ADHD、自閉症スペクトラム障害(自閉症、アスペルガー症候群)など、発達障害児(者)のきょうだいたちは、みんながみんな、障がいを持つきょうだいと仲良し……とはいえません。
多くのきょうだいが関係に悩み、そしてその親御さんも、自身のお子さんたちの関係性に悩んでいます。
こちらの記事では、きょうだい仲を良くするための8つのポイントをご紹介しています。
筆者である私、ULAの体験談を踏まえながらお伝えしていきます。
ぜひ参考にしてくださいね。
発達障害者のきょうだいであることの心得
(1)無理して好きになる必要はない
私には発達障害の特性(閉症スペクトラム、ADHDの要素をちょっとずつ含んだ特性)を持つ弟がいます。
弟に介護や介助は必要ありませんが、自立し、一人だけで生活できるほどの能力はまだありません。
私は弟が生まれたときのことをすごくよく覚えていて、「私はお姉ちゃんになるんだ！」と、仲間を迎え入れるように弟と出会いました。
弟に対していいイメージを持って出会ったのです。
年の差がふたつだけということ、そして、他の子たちと弟を比較するということもなく「弟はこういう子」とすんなりと受け入れることができました。
もちろんケンカをしたり、弟に困らされたりしたこともありましたが、弟を嫌いになったことは一度もありません。
また、努力して「好きになろう」と、思ったこともありません。
あなたはもしかすると、私とは違い、障がいを持つ家族に困り、「どうしても好きになれない」と思っているかもしれませんが、無理に好きになる必要はないのです。
社会性がない、人とのコミュニケーションが上手くできない、そういった特性のあるひとを好きになることはなかなか難しいことです。
しかし、そのような相手と自分はきょうだいであり、一生付き合う可能性があるのでしたら、楽しいほうがいいですよね。
発達障害には個人差があり、特性の目立ち方に違いがあります。
ここでお伝えすることすべてがあなたの家族に当てはまるわけではありませんが、肩の力を抜いて、ちょっとでも考え方を切り替えるきっかけにしてみてください。
(2)障がいのある家族の全部は背負わない
家族に障がい者がいるというだけで、世間から哀れまれたことはないでしょうか。
「あなた、苦労しているのね」
「とても心配でしょう」
「あんまり背負わないようにしてね」
と、みんなかなりトーンを落とした声で、私に伝えてくるのです。
そういうとき私はいつも正直「苦労なんか背負ってませんけど？」と言いたくなるくらい、弟が発達障害児であることに「苦労」を感じていません。
今では色々な相談機関などもできて、手を差し伸べてくれる人も多くなりました。
まだまだ認知されていない面も多いですが、それでも、かつてに比べたら、社会的にも発達障害は知られてきています。
今後はますます、発達障害に対するサポートは増えていくはずです。
準備しておく必要があるのは、「然るべき時に人を頼れる自分でいられるかどうか」です。
「家族のことは家族だけで」と考えすぎると、おそらく無理が祟ります。
まずは、すべての背負わないこと。頼れるところは頼っていいのです。
そして、少しでも余力があったら、発達障害の特性を持つ人々が生きやすい世の中になるように、研究機関に協力したり家族の会などに参加したり、自身が発達障害について学ぶことで、発達障害の世界に貢献していけたらいいのでは？ と、私は思います。
きょうだいは、発達障害を堪能できる特等席
(3)パニックになったら、大喜利の始まり
さて、私の弟はかつて、パニックに陥ってしまうことがたびたびありました。
「破滅だ～～！」と叫ぶこともしばしばで、泣き叫び出した弟には、周りの声がまったく聞こえなくなってしまうのです。
実際、主治医からも「本人がパニックになっている真っ最中には、なかなか周りの声は届かない」と言われていました。
事実、私たちが何を言っても弟の耳には届かず、慰めることも、なだめることもできませんでした。
主治医からは「本人がパニックになったときは、ひとりにさせておくことが一番よい」とアドバイスをもらったため、弟がパニックになったときは彼に部屋に行くように勧めていました。
そんな弟ですが、成長するにつれ、パニックになることが少なくなり、以前よりも家族の話に耳を傾けるようになったのです。
そこで私たち家族は、弟がパニックになりそうな気配を感じると、「大好きなチョコレートを食べる？」などといった具合に、家族みんなで彼に声をかけるようになりました。
そうしているうちに、彼が反応するワードがいくつかあることに気が付いたのです。
そのワードは、「チョコレート食べる？」「大変、外にパトカーがいるかも！？」「大きな口から風邪の菌が入っちゃうぞ～～！」など、とにかくバラエティに富みます。
ほぼ毎日彼はパニックになっていたので、毎日家族も同じことを繰り返し、私たちのスキルもあがっていったのです。
この状態を何度か繰り返しているうちに、「これって、大喜利みたいだなぁ」と、感じるようになりました。
それまでは、泣きわめいてうるさいなとしか思わなかったのですが、だんだん「それがダメなら、これはどうだ！」と、いった感じでゲーム感覚になってきたのです。
すると、これまでは「あぁ、今日もパニックが始まった」と憂鬱なムードになっていたのが、「今日も大喜利の時間だね！」という感覚で、家族全員の楽しみの一貫のように感じるようになったのです。
私が言ったことが弟の耳に入れば、母親から「うまい！」と、評価をもらえることもあり、特に私は楽しんでいたように思います。
段々と回を重ねてくると、「お隣さんが、警察に通報するかもしれないから静かにしないとね」と、大喜利のお題を出した弟自身が大喜利に参加してしまうという状況も増えました。
このような状態になってくると、家族みんなで思いをシェアしているような気持ちになります。
もちろん、パニックに陥ってしまって収拾がつかなくなることもありましたが、家庭内が重苦しいムードになることは大幅に減りました。
(4)ゲームのように頭の切り替えスイッチを探索
大喜利のように当てずっぽうで色々試していると、次第に「頭が切り替わると気分が変わるのだな」とわかってきました。
さっきまで泣き叫んでいたのに一瞬で笑い出すこともある……、当時小学生だった私はこの弟の特性を不思議に思い、また、おもしろいとも思いました。
ここでひとつ、実際にあった例をご紹介しますね。
この体験を読んで「頭の切り替えスイッチ」が何なのかを、みなさんにも感じてもらえればと思います。
弟は「自分が不幸だ」と思っていて、それが生まれた土地のせいだと思っています。
これはおそらく心の防衛機制のようなものだと思いますが、現状が受け入れられず、「他の土地に生まれていればよかったんだ！」と思い込みたい状態なのでしょう。
ある日、いつもと同じように「この土地で生まれたくなかった！」と、泣き叫びだしたときのことです。
私は、下記ように彼に説明をしました。
私「ここで生まれなかったら、やっぱり今のお父さんとお母さんの子どもでは生まれてこれないと思うんだよね～」
弟「そうなの？」（ちょっとだけ聞く耳を持ったがメソメソ……）
私「そりゃそうだよ。お父さんとお母さんも他の土地で生まれるとなると、おじいちゃんとおばあちゃんも、他の土地で出会って結婚しなきゃいけないもん」
弟「そうなの？」（引き続きメソメソ）
私「そりゃそうでしょ～。神様はあなた一人なら別の土地で誕生させてくれたかもしれないけどね～」
弟「そうか～」（まだまだメソメソ）
私「それにさ、もしかしたら、男じゃなくて女の子に生まれるかも知れないし、○○子ちゃんとか、○○美ちゃんって名前かもしれないよ」
弟「……！」（ここでスイッチオン！）
スイッチが入った途端に彼はニヤニヤして、「じゃあ、名前は○○五郎とか、○○次郎とかかもしれないよね～♪」と、自分の名前をアレンジしながら笑いだしたのです。
家族は彼の切り替えの早さにあっけにとられましたが、弟が楽しそうにしているところを見て悪い気分になるはずがありません。
この経験を通じて、弟自身の「他の土地で生まれていればよかったんだ！」という発言に、まともに応える必要はないのだなと気づきました。
そして、弟は本当に他の土地で生まれたいのではなく、やりきれない不安な気持ちから発言していることにも気づいたのです。
それまで私たち家族は「仕方がないじゃない、生まれちゃったんだから」「そんなこと言うなら、一人だけ他の土地にいく？ それで幸せになる保証はないでしょ？」と、かなり真面目に返答をしていましたが、しかし果たしてこの言葉が彼の不安を解くでしょうか。
このことに気づいてからは、「他の土地で生まれていればよかったんだ！」と言われても、「夏の家族旅行ではあなたの大好きなステーキを食べようと思ったのにな～。引っ越ししたら家族じゃなくなっちゃうから、残念だな～」という感じで、少し視点を変えて返答するようになりました。
弟が20代に突入してからは、「他の土地で生まれなくても、意外といいことあるよね」と、自分自身を説得させようとすることもあります。
時間はかかりますが、私たちの行いで彼が成長していく姿は、私たち家族の達成感にもつながっています。
一般的な家庭というのもはどうなのかわかりませんが、私も弟がいることで、「家族の一員だな」と感じることもあるくらいです。
こんな感じで、私たち家族は、彼の頭の切り替えスイッチを探すゲームを続けて20年近くが経ちます。
(5)ご機嫌取りも遊びの一貫
もし、あなたがきょうだいとしての立場にうんざりしているなら、障がいを持つ家族に「ご機嫌取り」などしたくないかもしれませんが、癇しゃくなどを起こされるよりも、機嫌を取りながら、雰囲気よく過ごすほうが幸せなはず。
前述のゲームのこともそうですが、弟のご機嫌取りをすることも、私にとっては楽しみの一環になっていました。
どうやってご機嫌取りをするのかというと、“好きなものをとにかく与える”という方法です。
正直、甘やかしているようで「え～」と、ひんしゅくを買うかもしれません。
しかし、私は何も、甘いお菓子を与えたり、好きなおもちゃを買ったり、そんな方法で彼を甘やかしたわけではありません。
基本は「会話」です。
例えば、彼は電車が好きだったので、電車に関する質問をたくさんしました。
「あのさ、全体が黄色の電車って、何線の電車？」
「西武線の車両かな」
「（テレビのCMを見ながら）あ！ この車両ってどこを走ってるの！？」
「JR予讃線だよ」
といった感じです。
得意分野が答えられることで、彼自身も得意気に。
共通の話題ができるため、普段はコミュニケーションがぎこちない弟もこういうときばかりはスムーズになります。
他にも、好きな女優の話、マンガの話、歌の話、映画の話などをすればそれだけで彼はニコニコになります。
今ではスマホで色々な画像をすぐに手に入れられるため、ちょっと面白い画像などを彼に見せて笑わせることも。
私には弟の下に妹がいますが、その妹も大きくなるにつれて弟を楽しませるいいメンバーになっていました。
私が中学生だったある日、あるテレビCMに弟がハマったことがありました。
そのCMではコミカルな歌に乗せて、コアラのキャラクターがダンスを踊るというCMで、いたく弟は気に入ったのです。
弟がこのCMにハマったとわかると、妹と私はすかさず広告の裏紙にこのコアラの絵を描き、その絵を弟の部屋に貼り付けて、時間のあるときに妹と私がコアラの絵を指差したのです。
すると、弟はそれだけでCMを思い出して大爆笑。
余裕があれば妹と私で歌ったり踊ったりしてみせて、弟を楽しませました。
会話だけでは弟の興味を引けないこともありますが、そんなときはイラストや写真を使って、弟を大爆笑の世界に呼び寄せるのです。
お笑い芸人の人が「笑われると気持ちがいい！」というように、妹と私はだんだんと弟に笑われることが快感になっていきました。
(6)1000本ノックにも付き合う余裕とノリ
私たちの家族の関係性がうまくいったのは、彼のために大喜利をしたり、脳の切り替えスイッチを探したり、ご機嫌取りをしたりと、彼にポジティブに働きかけたことが大きかったように思います。
コミュニケーションをとる回数が多いため、それが功を奏して、弟からの一定の信頼も手に入れることができました。
発達障害児は1000回言い聞かせても、同じような失敗をしてしまうといった特性を持っていますね。
おそらく、数打ってナンボなのです。
また、1000本ノックを打ったからといって、必ずこちらを振り向いてくれるものではありません。
しかし、だからといって「1000本も打ったのに！」と落ち込み、挫けてしまってはそこで試合終了です。
大切なのは、「1000本打ってどうなるか」を試せる余裕とノリです。
障がいを持っている家族がいると、家庭内にどんよりとしたムードが漂ってしまうことも多々あります。
ふざけ合えるような雰囲気は、私の家庭にも当初はなかったものです。
しかし、周囲の家庭に話を聞いてみると、意外と「おバカエピソード」をみなさんたくさん持っているものなのです。
例えば、友人の家庭では、お父さんがペットのような存在なのだとか。
その家庭では四六時中、お父さんは子どもたちに対して舌を出し「ハァハァ」と息をあげて、犬のように振る舞います。
そんなお父さんを見て子どもたちは、「◯◯ちゃん、ちゃんとおすわりしてなきゃダメでしょ」「3時のおやつだから、◯◯ちゃんの餌はこれね」と、本当の犬のように扱っているそうです。
私にとってこのエピソードはとっても衝撃的でした。
「お父さん」と呼ぶこともなく、名前をちゃん付けして呼ぶというのも驚き、「私の家とは大違い！」と、思ったことを覚えています。
もちろん、友人のお父さんがこんな姿を見せるのは家の中だけですが、こんなふうに、面白い個性あふれる家庭は多いのだなと実感したエピソードです。
障がい者がいる家族でも、温かみがあってちょっとおバカなエピソードがあってもいいと、私は思います。
「買わなきゃ当たらない宝くじ」同様に、「言ってみなきゃ絶対に伝わらない発達障害」といった感じで、私は今も、1000本ノックを続けています。
もちろん、嫌々ではなく、「これはきょうだいだから経験できる、発達障害を堪能できる特等席だ」と、思いつつ、楽しみながらそうしているのです。
あなたの家庭ではどうですか？
特等席にいるかもしれないと思うと、少し見方が変わってくるのではないでしょうか。
もっと関係をよくするために
(7)共感でポジティブな関係性を
きょうだいの仲を良くするなら、相手の思いや考えを受けとめることが大切です。
私は、弟以外にもボランティアなどで重度の自閉症の子と接してきましたが、その彼らと関わるときにも「共感」を大事にしてきました。
ただ、彼が「あ～あ～」と発した言葉に対して「それは学校の先生が言ってたのかな？」など、あたかも会話が成立しているかのような声掛けをすると、ちょっと彼が興奮するんです。
彼の親御さんから「ULAさんが好きみたい」と言ってもらったことがあったのですが、私はそのとき、声掛けをし続ける」ことがよかったのかなと感じました。
彼は会話は成り立ちませんでしたが、こちらが言った言葉を聞いて、「トイレ」「ご飯」などのワードは聞き分けているとのこと。
そのため、「そうだよね」「うんうん」と私が相槌を打つことで、もしかしたら彼は「話が通じるじゃん！」と思ってくれたのかなも思いました。
もし、きょうだい仲が円滑でないのなら、相槌などを含め、「相手に共感する」ことを意識してみてください。
- 相手が驚いているようだったら「びっくりしたね」
- 夢中で食べているようだったら「おいしいね」
- テレビに大ウケしているなら「笑えるね」
- 真冬に出かけるのを渋っているなら「寒いよね」
上記のように、是非、積極的に声掛けをしてみるのです。
相手に自分の言葉も思いもなかなか通じないかもしれませんが、それでも、万が一、億が一、兆が一……そういった気持ちで、ぜひ、実践してみてくださいね。
(8)“認めて称える”の魔法
発達障害児たちは、自己肯定感が低いと聞いたことがあります。
私の弟もそうで、主治医によると「褒めたりない」のだそうです。
彼らにはトラウマが残りやすい特徴があるため、一つ叱られたことがいつまでもリフレインしてしまいます。
そのため、何度も褒めて、自己肯定感を高めてあげなくてはならないのです。
私は弟が自信をつけられるように、褒めるという行為を繰り返します。
発達障害の種類によっては、「褒める」ことを勧めない先生もいらっしゃいますので、「褒める」方法を試す前に、主治医と相談してみてくださいね。
私は弟がおこなったことを褒めるときに、ただ「スゴイ」という言葉をかけるだけではなく、彼の行動を認めるようにしています。
「お、キレイにハンカチ畳んでいるね！ すごい！」
「嫌いなニンジン食べたね！ さすが！」
「洗濯物干してくれて助かったよ、ありがとう」
このように、彼のやっていることを認め、称えるのです。
褒めたり、感謝の言葉を伝えたりすることが「認める」ことにつながります。
ぜひ、参考にしてみてください。
ただ、対応に困るのは、発達障害児(者)が失敗をしたときですよね。
言うべき時はしっかり言わなければいけないのですが、自信を奪う言い方はご法度。
ここでは例に、以下の2つの言い方を比較してみましょう。
- 「何やってんの！？ ダメじゃない！」
- 「惜しい！ でも仕方がないから、次はこれでやってみよう！」
比べてみるとどうでしょうか？
おそらく、上の言い方は自信を奪いますが、下の言い方は前向きになれるはずです。
発達障害児（者）は見た目に騙されやすい傾向があるため、その「騙されやすさ」をよいほうに利用して、まずは「あなたはすごいよ」と、自己肯定感を与えてあげるお手伝いをしてください。
実際に、認められることで安心できる発達障害児（者）も多いのです。
まとめ
いかがでしたか？
発達障害の”障害”という字は、なんとなくネガティブなイメージがあるものですが、私たちまでネガティブなイメージの中にいなくてもいいのです。
弟との関わりの中で、「ピンチはチャンス」という言葉を実感するときがあります。
弟がパニックになったら「大喜利」「切り替えスイッチ探し」「ご機嫌取り」などをしてきましたが、「どうしよう……このままではどんよりムードだ」というピンチを、「ゲラゲラ笑わせるにはどうしたらいいか」と考えることで楽しい雰囲気に変えてきました。
障がい者の家族がいることで毎日が楽しいなと思えるくらいになったら、それは障がい者自身も、そのきょうだいも幸せなことです。
肩の力を抜けば、発想の転換もしやすくなります。
そうすれば、これまでよりもっときょうだい仲を良好にすることができるかもしれません。
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