発達障害の診断名なし、そして小学生からでも療育や支援は受けられます。
療育を受けるかどうか迷われている場合や、どのように施設を探せばよいか分からないと悩んでいる場合、まずは、もっと気軽に地域の関連機関との繋がりをつくってみましょう。
診断名にとらわれることなく、子どもの困り感にフォーカスしてみれば、どのような支援や療育プランが必要かも分かってきます。
そして、小学校の先生たちにも子どもの特性をしっかりと伝えることによって、理解者やサポーターが増え、安心して学校生活を送れるようになりますよ。
今回は、発達障害特有の困り感を抱える娘の涙の訴えで、母親である私がやっと理解できた発達障害のつらさ、遅いといわれる就学後の療育を決断した経緯、そして学校側へ娘の特性をどのように伝えたかを詳しく紹介します。
診断なしで療育にふみきった理由
私の娘は現在6歳の小学1年生です。
乳幼児健診で発達障害の特性は発見されず、医師や専門家による診断名も付いていない、いわゆる発達障害のグレーゾーンです。
それでも、就学後に療育を受ける決断をした理由を、この記事を書いている私(＝母親)の体験と共にお伝えします。
診断名はついていないけど、療育を受けるべきか悩んでいる親御さんの参考になれば幸いです。
乳幼児健診では判断が難しい軽度の発達障害
私たち家族が暮らしている町では、町内在住の幼児の成長を確認するために、保健師さんが2人1組で保育施設に足を運び幼児の様子を観察する取り組みが実施されています。
娘も年中クラスの時と年長クラス時に2回観察を受けました。
その後、観察報告を受けるため保健師さんたちと面談します。
2回の観察の結果、娘には「発達障害の傾向がある」と告げられました。
乳幼児健診では発達障害について何ひとつ指摘はなかったので、保健師さんたちの観察と指摘を受けなければ、私が発達障害と本気で向き合う機会はなかったのです。
娘は発達障害かもしれないと、どこかで感じていた
観察の結果、娘には発達障害の傾向があるという指摘を受けたとき、私はかなりのショックを受けましたが、それと同時に「やっぱりそうか」とも思ったのです。
なぜなら、入園前まで通っていた幼児教室での行動をはじめ、幼稚園ではいつもひとりで遊んでいること、回る物に対する強い関心など、同年齢の子どもと何かが違うと感じていたからです。
私が感じる「このモヤモヤ感は何か？」を知るために、インターネットで関連サイトを閲覧していると「もしかして、娘は発達障害なのでは？」という漠然とした不安を抱くようになりました。
しかし、その不安や懸念を主人はおろか、誰にも一切の相談をせず2年以上、胸の内に仕舞っていました。
他者に「娘は発達障害かもしれない」と話してしまうと、それを認めてしまうことになりそうで、私はとても怖かったのです。
「発達障害は個性」で押し切った私の心の弱さ
保健師さんたちとの面談で指摘を受けた私は「発達障害は個性のひとつだと思っていますから、娘も成長すれば大丈夫だと思います」と返答。
そこで保健師Aさんからは療育の勧めではなく、何か困った時に相談できる病院の紹介と、よりよい環境の選択として、私立小学校への進学を提案されました。
この時の私は、発達障害についての詳しい知識がなく、「今は友達とのコミュニケーションが苦手だけれど、小学校に行けばそのうち慣れるはず」と高を括っていました。
そして何より、私自身が娘の発達障害を受け入れる心が整っておらず、困惑するだけで何の対応もできず放置してしまいました。
娘の涙の訴えで、自分の認識不足を痛感
保健師さんの2回目の観察から7ヶ月後、新年を迎え年長クラスの3学期が始まる前夜のことです。
「Mちゃん(娘の名前)、明日からまた幼稚園だね」と私が声を掛けると、娘が涙目になり、「〇〇君たちが私を笑ってバカにするの」という突然の衝撃告白があったのです。
「もしかしたら、娘はイジメを受けているのかもしれない」と思いましたが、冷静になって娘の話を傾聴すると、どうやらイジメではなく、他の子どもたちならきっと笑って過ごせる遊びのようなものだと私は解釈しました。
しかし、娘はそれを「からかわれている」と泣くほど辛く感じているのも事実です。
私は「嫌だったんだね。その時、やめて！とお友達に言ったの？」と尋ねると首を横に振ります。
嫌なことをされたのに、娘は友達にも先生にも伝えていない様子。
さらに話を聞き進めているうちに娘は「女の子たちともおしゃべりしたいけど、どうやっておしゃべりしていいのか分からない」と号泣しはじめました。
私は「これはいかん！！」と全身の血の気が引くようなショックと同時に、物凄い焦燥感を覚えました。
私は今まで、娘はひとりで遊んでいても平気、むしろひとりで遊びたいのではないかとさえ思っていましたが、違ったのです。
全く逆でした。
娘のことを理解していなかった母親としての不甲斐なさと、これまで幼稚園で毎日寂しい思いをしていたであろう娘の気持ちを考えると、苦しさと申し訳なさとがごちゃ混ぜになり、娘を抱きしめて私も一緒にボロボロ泣きました。
そして「お母さん、今までMちゃんの気持ちを分かってなくて本当にごめんね、ごめんね」と心から謝りました。
「これ以上、娘に辛い思いはさせられない！」と翌日早速、保健師Aさんに電話して、相談したいことがあるので会ってほしいと伝え面談の約束をしました。
加えて、幼稚園の連絡ノートにも「娘が友達から、からかわれていると泣きました。他のお友達の様子はどうですか？」という趣旨の内容を書いて、担任の先生に伝えたのです。
今すぐ療育をはじめたい！
保健師Aさんとの面談の日、娘が泣いて訴えたこと、発達障害に対して私が認識不足であった反省も伝え、「就学が目前に迫っているので療育をはじめたい！」と、お願いしました。
そこで初めて、療育を受けるためには下記のことが必要であることを知りました。
- 受給者証を取得する必要がある
- 受給者証取得のためには臨床心理士さんの診断が必要である
- 療育プランの作成が必要である
- 先の3点全てを２月中までに完了させなければならない
このとき既に1月中旬、Aさんは方々に全力で当たってくださいましたが、各関係者のスケジュールが合わず、残念ながら受給者証は取得できませんでした。
それでも「診断なし、受給者証なし、お金がかかっても構わないので療育を受けたい」という旨をAさんに伝えると、この条件でも受け入れ可能な施設の中から、娘の特性を考慮した言語聴覚士が運営している療育施設を紹介してもらうことができました。
参考までに、私たちが紹介していただいた療育施設の利用料金について記しておきます。
紹介していただいた療育施設は受給者証を取得している場合、1回あたり600～800円程度で利用可能でした。
娘は受給者証を取得していないため、初回は報告書作成料を含め5,000円、その後は1回あたり2,000円の自己負担で利用ができます。
地域の機関との繋がりはとても心強い
これまで、町の保健センターの保健師さんたちと何度かお会いして、娘の療育や就学後のことに関する相談をさせてもらいました。
保健師さんたちは、私が想像していた以上に子どもたちに対する愛情が強く、親である私に対しても熱心に沢山のことを教えてくださいました。
「娘の独特な言動を気にし始めたとき、すぐに保健センターに相談していればもっと早く療育を受けられたかもしれない」と、そんな過ぎたことを少し後悔することが今でもあります。
「地域の機関へ相談することってなんだか敷居が高そう」「わざわざ連絡するのは面倒だな」と感じる人もいるかもしれません。
実は、私もそのように感じていたひとりでした。
しかし、最も身近な存在である主人にも話せなかった娘の心配事を保健師さんに相談できたこと、実際に支援を受けられた体験を経た今は、地域の機関との繋がりを心強く感じており、感謝の気持ちでいっぱいです。
どんな小さなことでもいいのです、子どものことで気になることや悩みがあれば、町の保健センター、子育て支援センター、役場の福祉課などに、まずは気軽に連絡してみてください。
具体的な対応策がきっと見つかるはずです。
就学後にはじめた療育のメリット
就学する6歳にもなると、言葉での意思の疎通ができ、得手不得手もはっきりしてくるので、支援が必要な課題をグッと絞り込むことができる、これが就学後に療育を始めるメリットです。
「もう小学生だし、今から療育を始めても遅いのでは？」と諦めることはありません。
例え診断名がなくても、子どもの「困り感」にフォーカスすれば必要な支援は見つかりますよ。
就学後からでも療育は遅くない！
娘の発達障害を知ってから、最初に読んだ関連書籍の療育のページには「気づき→診断→療育・ケア」、または「乳幼児検診の時に療育施設を紹介されることが多い」との記述がありました。
発達障害の特性は個人差があり程度も様々です。
そのため、早期の気づき・早期の療育が必要であるという見解は適切です。
しかし、私の娘のように乳幼児健診では発達障害の傾向は見つからず、医師や専門家による診断もなし、加えて母親である私が発達障害に対して認識不足だった結果、療育や支援が就学後になってしまったら、もう手遅れなのでしょうか。
私はそうは思いません。
なぜなら、就学後に療育を始めたメリットを感じているからです。
その理由を下記に綴ります。
課題が絞り込めて、支援方法が明確になる
幼い頃の成長変化は著しく、先日までできなかったことが、急にできるようになることも珍しくありません。
発達障害の特性かと思っていたことも、成長変化や環境、習慣、練習で改善することもあります。
娘の場合も4歳頃、特に気になっていた特異な行動が成長や環境の変化で消失しています。
6歳まで成長していれば言葉での意思疎通もグンと上達し、できること、できないこと、好きなこと、苦手なことが分かってきて本人も自覚しているため、支援が必要な課題が絞り込めてきます。
あれもこれもと漠然とした支援ではなく、困り感に合わせた具体的な支援を受けられることが、就学後に療育を受ける最大のメリットだと私は実感しています。
娘のケースだと、言葉の遅れやコミュニケーションの問題が最大の課題なので言語聴覚士による療育を選択しました。
私の不安や悩みも解消されてゆく
就学後に始めた療育ですが「もう手遅れか？」といった不安は全く感じていません。
課題と支援方法が明確なので、言語聴覚士のG先生も「サポートを進めやすい」とおっしゃっています。
私が今まで気づけなかった娘の気持ちや考え方もG先生は理解してくださるので、娘への接し方や声掛けのアドバイスはまさに目からウロコ状態。
また、私の不安や悩みもしっかりと聞いてくださるので、心のモヤモヤもパッと晴れます。
娘の理解者になってくださるG先生は、私にとっても大変心強い存在です。
診断名にとらわれず一人ひとりの困り感や得意なことにフォーカスする
現在も月に一度の頻度で通っている療育を通じて私が感じたことは、障害という呼称や診断名にとらわれることなく、娘への理解を深め、娘が抱えている「困り感」にフォーカスすることが何より大切だということです。
特に、未診察、診断名なし、特性が軽度でグレーゾーンの場合こそ「困り感」を軽視せず、しっかりと取り上げ理解することが、必要な支援を組み立てる土台になります。
そしてもうひとつフォーカスするべきことは、本人達の大好きなことや得意とすることです。
娘の場合、優れた記憶力、溢れる創作意欲、お絵かき大好き、ネイティブ並みの発音で英会話ができる（日本語より上手）など、探せばきりがありません。
このような優れた能力を伸ばしていくことが娘の自己肯定感を育み、さらに将来の活躍の場を探すヒントにもなるはずです。
発達障害の関連書には気になる言動、苦手なことが特性として羅列されており、ともすれば悲観にくれてしまいそうになります。
しかし、これらの特性が子どもの全てではありません。
得意なこと、楽しめることを見つけて伸ばし、自分自身を大好きになってほしいと願っています。
就学時に学校へ伝えるべきことは何か？
はじめは、娘が発達障害であることを幼稚園の先生たちに知られたくないと思っていた私ですが、保健師Aさんや言語聴覚士Gさんとのご縁をきっかけに考えが大きく変わりました。
おふたりのおかげで、小学校の先生たちには娘の特性を文書にしてしっかりと伝えることができました。
ここから先は、我が子の特性を先生たちに伝えるべきか否か、またはどのように説明すればよいかと悩んでいる親御さんたちに読んでもらいたい章です。
この最終章での最大のメッセージは「学校内に我が子の理解者と支援者をひとりでも多く増やそう！」これに尽きます。
隠しておきたかった娘の発達障害
娘が年長クラス在籍時の初秋、幼稚園の姉妹校として小学部が来春開校される知らせが飛び込んできました。
一条校ではない無認可のフリースクールですが、幼稚園で慣れ親しんだクラスメイトや先生と小学部でも一緒に学べる環境は娘にとって最善であると判断。
加えて、保健師Aさんより「私立の小学校を勧めます」と提案されていたことも後押しとなり、小学部の入学願書を幼稚園へ提出しました。
その願書には、娘の個性について詳細に書き記す項目がいくつもありましたが、私は発達障害については明記せず、オブラートに包んだ表現に留めておきました。
娘に発達障害の傾向があることを入学願書に正直に書けなかった理由は、「腫れものに触るような対応をされてしまうのではないか？」「こちらが望まない特別扱いをされてしまうのではないか？」など、心配や不安が何度も心をよぎったからです。
この時点での私は誰にも相談できず不安をひとりで抱え込んでおり、今まで通りやり過ごせると甘い考えも持っていました。
この後、卒園式を迎え4月には小学部へ入学しました。
先生たちに子どもの困り感を具体的に伝えておく必要性
小学部での生活が始まると、当然ながら本格的な学習や宿題が始まります。
この宿題で早くも娘の発達障害の特性が顕著になりました。
先生の話や必要な情報を整理できていないのです。
宿題は「何をどのようにやればいいか」理解していない、でも質問することもできない状態です。
「分からないときは先生に質問するんだよ」と娘に言いましたが、娘自身「何が分からないのか」が分からない様子。
このままでは学習面に支障が出て、最悪の場合二次障害も引き起こしかねないと考え、私は「学校側に娘の特性を明確に伝える必要がある！」と決心しました。
きっと口頭で説明しても先生たちに全ては伝わらないと思ったので、文書で伝える手段をとりました。
その文書の内容を療育でお世話になっている言語聴覚士G先生に事前にチェックしてもらった上で、小学部で娘と関わる全ての先生たちに配布してもらいました。
学校側に提出した文書に何を書いたかをご紹介します。
☑1.コミュニケーションの問題（代表的な特性）
- 特性の説明（気になる言動、心の動き、現状、実例）
- 原因（特性や言動の原因を分かる範囲内で説明）
- サポート（対応や支援についてお願いしたいこと）
☑2.音声よりも絵や文字のほうが伝わりやすいこと
- 特性の説明
- 原因
- サポート
娘の発達障害の特性や気になる言動、心の動きを8つの項目に分け、現状や実例を交えつつ詳しく説明しました。
加えて、各項目の特性や行動の【原因】を現在分かっている範囲内で説明し、合わせて先生たちにお願いしたい【サポート】も書きました。
また、学校へ提出した文書には、娘の困った様子や態度が見受けられたら小さなことでも構わないので教えてほしいとも書いています。
なぜなら、気になる娘の言動をキャッチして療育に活かしたいからです。
A4用紙5枚に渡るボリュームになってしまったので、「驚かれてしまうかな」とも思いましたが「宜しくお願いします！」と笑顔で学校に渡してきました。
娘の理解者を増やしサポートをお願いする
書面にしてまで学校側に詳しく説明した理由は、娘の理解者をひとりでも多く増やしていきたいという強い願いです。
「私が学校でも娘の横にべったりくっついてサポートしたいのですが無理。それならば、娘のことを知ってほしい、娘を助けてほしい」と訴え、先生たちを巻き込んでいくしかないと思いました。
発達障害は怪我でも病気でもないので、その特性や行動は他者にはなかなか理解してもらえないものですよね。
娘自身も「どうして私はできないんだろう、どうして何度もくりかえしてしまうのだろう」と感じてはいるものの、自分ひとりではどうすることもできないジレンマを抱えています。
この娘の気持ちを学校で理解してくれる人間がいると、いないとでは娘の心身の成長、または学習面に大きな差を生み出してしまうと考え、まずは娘の特性を知ってもらうことが大切だと今までの経験から感じました。
娘が安心して学校へ通えるように、学校側からも理解・共感・支援を引き出すための働きかけは、今の私ができるサポートのひとつです。
娘の特性を学校へしっかりと伝えることができた後、不思議と私の不安は軽くなりました。
また、娘を迎えに行った際には先生たちから学校での娘の様子をこまめに聞かせてもらえるようになりました。
学校での様子を知り療育に活かす
今も月に一度の頻度で通っている療育で毎回「学校での様子」を質問されます。
娘が学校で不安なく過ごせることが、何より大切だと考えておられる言語聴覚士のG先生が支援を続ける上でも、娘の学校での様子は重要な情報源となっています。
また、保健師Aさんより「家庭・学校・療育の各現場を繋ぐサポートブックを作ってはどうか」との提案もありました。
子どもの様子を書き記したノートを引き継いでいくと、進級して担任が変わった場合でも理解を得られやすく、実践している学校もあるそうです。
娘の学校は1クラスで、幸いにも担任も変わらない予定なので、今後必要になればサポートブックの作成も検討しようと思っています。
クラスメイトの親御さんに伝える必要は？
我が子が発達障害であると、クラスメイトの親御さんに伝えるか否か？
これはネット上の質問サイトでもちらほら見受けられる問題です。
娘が通っていた幼稚園の先生に、この手の話題を振ってみたところ「過去に1名だけ、ある親御さんがクラスの保護者全員に宛てて手紙を書いたケースがあります」と聞きました。
手紙を書いた親御さんの子どもは、他の子を叩く、突き飛ばすといった行動が見られたため、謝罪と原因などを手紙に綴られたようです。
そこで私も、クラスメイトの親御さんに娘の発達障害について伝えるべきかを考えてみました。
結果、今のところ何も伝えていません。
尋ねられたら答えますが、わざわざ言う必要はないと、個人的には思っています。
なぜ慎重になっているかというと、万が一のことを考えているからです。
下記の流れが考えられるので、わざわざ私からクラスメイトの親御さんには言わないようにしています。
- 私が親御さんに「娘(Ｍ)は発達障害なんです」と話す
- 親御さんが自分の子ども(クラスメイト)に「Ｍちゃんは発達障害なんですって」と話す
- クラスメイトが娘に「Ｍちゃんは発達障害なの？」と話す
- 娘が「私は発達障害って言われたけど何のこと？」と質問してくる
娘への説明は時期を見て私からきちんと話したいと思っているので、想定外のところで娘に発達障害のことを突きつけられるのは避けたいのです。
しかし、20年来の友人で保育士の女性には隠さず話しています。
彼女自身も母親であり、また保育現場に長く携わっているので娘と私の良き理解者になってくれています。
我が子の発達障害をどこまで伝えるかに関してはデリケートな問題なので、これが最善とはいえません。
ご家庭で、必要なら学校側とも相談しながら慎重に決めていってくださいね。
まとめ
- 子どもの言動に悩んだら、気軽に町の保健センター、子育て支援センター、役場の福祉課に相談
- 療育は、未診察、未診断、受給者証なし、就学後でも受けられる
- 診断名にとらわれず、一人ひとりの「困り感」にフォーカスした支援を組み立てる。
- 子どもの得意なこと、大好きなことにもフォーカスし、特技や強味として伸ばし自己肯定感を育む
- 小学校への進学時は担任の先生、養護の先生に子どもの特性をしっかり伝えて二次障害を予防
- 学校内に子どもの理解者やサポーターをひとりでも多く増やす
繰り返しになりますが、お子さんの発育について気になることがあったら、ひとりで悩まずに気軽に地域の支援センターに電話をかけてみてくださいね。
電話では相談しにくい場合は、役場のホームページ内にある「お問い合せメール」も活用できますよ。
支援センターや専門機関に相談することがきっかけとなり、子どもの特性を理解してくれる人が増えてくると、子ども自身はもちろん親御さんの心も楽になります。
また、療育が受けられるようになれば、専門家のアドバイスにより子どもへの接し方や困り感を和らげる工夫なども分かり、家庭でも実践できるようになります。
加えて学校とも連携すれば支援の輪はさらに広がり、子どもが安心して学校へ通える体制も整います。
不安や悩みがあったら、まず相談。
子どものために親御さんができるサポートの第一歩です。
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